[책리뷰] 1리터의 눈물

[책리뷰] 1리터의 눈물

 

키토 아야 지음

한성례 옮김

15세의 어느 날 불치병에 걸리게 된 소녀가 10년 간의 불치병과 싸우며 기록한 일기.

 

 

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키토 아야

평범한 중학교 생활을 하던 어는 날 ' 척수소뇌변성증'이라는 불치병에 걸려 삶이 송두리째 바뀌고 만다.

10년간 서서히 병이 진행되어 말 할 수도, 걷지도, 먹을 수도 없게 되었고 끝내 세상을 떠나고 만다.

 

척수소뇌변성증

신경세포 그룹 중 반사적으로 몸의 밸런스를 잡아주고 빠르고 매끄러운 운동을 하는데 필요한 소뇌·뇌간·척수의 신경세포가 변화해서 마침내는 사라져 버리는 병이다. 

 

차례

14세_우리 가족

15세_슬그머니 다가온 병마

16세_고통의 시작

17세_이제 노래 부를 수가 없다

18세_진실을 알고

19세_엄마, 이제 살 수 없을 지도 몰라요

20세_병에 지고 싶지 않다

21세 _생명이 있는 한

 

"선생님, 저 결혼할 수 있어요?"_주치의 · 야마모토 히로코

아야의 병, 척수소뇌변성증_주치의 · 야마모토 히로코

회상_어머니 · 키토 시오카

힘껏 살아야지_옮긴이 · 한성례

 

책 중에서

 

'16세 고통의 시작' 중에서 

이 병은 왜 나를 선택한 걸까. 운명이라는 말로는 설명할 수 없다.

 

키토 아야, 『1리터의 눈물』, 이덴슬리벨, 2007, p.41

 

 

'혁명'중에서

 

"양호학교에 가겠습니다."라고 나는 스스로 정해서 가고 싶었다. 3학기까지만 히가시 고등학교에 다니기로 굳게 결심을 하고, 선을 긋기 위해 내 자신에게 늘 이 말을 들려주며 다짐해 왔다.

 

<술회>

N선생님, 저는 지금까지 선생님을 존경하고 신뢰해왔습니다. 이런 식으로 The End라니 이건 기분이 나쁩니다.

일부러 엄마에게 "교실 이동시간이 길어졌다."라고 돌려서 말하지 말고, 직접 저한테 "넌 히가시 고등학교에 있으면 계속해서 누군가의 신세를 져야 하니까 양호학교로 옮겨라."라고 말씀해주시는 쪽이 마을 정리하는데 얼마나 도움이 되는 일인데요······.

신체장애자라고 해도 지능은 정상인과 똑같습니다.

선생님도 친구들도 모두 건강합니다. 슬프게도 이 차이는 어찌 할 수가 없습니다. 저는 히가시 고등학교를 떠납니다.

그리고 장애자라는 무거운 짐을 혼자서 짊어지고 살아가야 합니다. 이렇게 결단을 내리기까지, 1리터의 눈물이 필요했습니다. 앞으로는 더 많이 필요하겠지요.

 

 

키토 아야, 『1리터의 눈물』, 이덴슬리벨, 2007, p.83

 

 

'마음의 정리' 중에서

괜찮아. 넘어져도.
다시 일어나면 되니까.
넘어진 후에 고개를 들고 하늘을 올려다봐.
파란 하늘이 오늘도 끝없이 펼쳐져 미소 짓고 있잖아.
나는 살아 있구나.

 

 

키토 아야, 『1리터의 눈물』, 이덴슬리벨, 2007, p.88

 

 

'고독'중에서

 

"좋아지지는 않는다."라고 선생님께 들은 후로는 꽃이 빨리 피었다가 확 지기를 바라기도 하고 차라리 일찍 죽었으면 좋겠다는 생각도 해본다.

엄마, 걱정만 끼쳐드리고 아무런 효도도 못해드려 죄송해요.

동생들아. 언니, 누나답게 대해주지 못하고 게다가 엄마까지 차지해버린 것을 용서해라.

 

키토 아야, 『1리터의 눈물』, 이덴슬리벨, 2007, p.196

 

 

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키토 아야의 인생을 생각하면 눈물이 나고 가슴이 먹먹해진다. 

드라마의 첫 대사처럼 이 이야기는 '특별한 사람에 대한 기록이 아닌, 특별한 병에 걸린 사람의 기록'이다.

차라리 수술을 해서 나을 수 있을 병이었다면, 점점 호전될 수도 있는 가능성이 있는 병이었다면 얼마나 좋았을까. 

시간이 갈수록 상태가 악화될 뿐이라는 잔혹한 현실이 얼마나 힘들었을지 감히 상상할 수 없다. 몸은 움직일 수 없지만 정신은 이전과 같이 그대로니 거기서 오는 괴로움이 컸을 것 같다.

병을 마주하기까지 1리터의 눈물이 필요했고 그 후로도 더 많은 눈물을 흘렸을 힘든 시간들을 보낸 그녀의 사투는 과거형이 되었지만 그때 써 내려간 글들이 많은 사람들에게 힘과 용기를 주는 건 현재 진행형이다.